Porque el silencio no es una opción, la Federación de Ataxias de España, FEDAES, se ha congregado esta mañana en la Plaza Mayor de Ciudad Real, para dar lectura al manifiesto, en el Día Internacional de las Ataxias.
Con motivo de esta conmemoración, en un día que se convierte en una llamada a la acción, numerosos miembros de la Federación se han dado cita hoy en dos puntos de la capital: la Plaza Mayor y la Plaza de la Constitución, en las que han desplegado sendas mesas informativas con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad invisibilizada y crear un espacio de empatía y comprensión para quienes conviven a diario con esta enfermedad.
El encargado de dar lectura al manifiesto en esta ocasión, ha sido Miguel Ángel Muñoz Sobero, afectado por la Ataxia, así como su hermano, que también ha asistido al acto, desplazándose desde Madrid, junto a su madre y su padre.
Y es que como reza el manifiesto, esta enfermedad rara, crónica y neurodegenerativa no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus familias que luchan cada día por mantener la esperanza y la dignidad.
Una esperanza que depositan en la reivindicación de acceder a terapias complementarias indispensables para frenar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. La reclamación del reconocimiento real de la Ataxia como enfermedad crónica y degenerativa que requiere un abordaje integral y sostenido en el tiempo, y la inclusión de tratamientos efectivos que sean cubiertos por el Sistema Sanitario Español.
Algunas de estas terapias complementarias son la fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología, hidroterapia, rehabilitación neurológica, etc, “no hablamos de lujos”, dice el manifiesto, sino de “herramientas esenciales”, sin embargo, “para demasiadas familias, estas terapias siguen siendo inaccesibles” porque el coste económico es “desorbitado”, un factor que obliga a elegir entre la salud y la estabilidad económica.
Además, “no existen programas de continuidad adaptados a una enfermedad crónica que no entiende de plazos ni de presupuestos limitados”.
La Ataxia se manifiesta en el cuerpo con la pérdida progresiva de coordinación, del habla y de la autonomía, por ello es tan importante que hoy, se siga reclamando con fuerza la incorporación efectiva y gratuita de estas terapias complementarias en la cartera de servicios de la Sanidad Pública, así como un apoyo económico y social para las familias, que “cargan con un peso que no les corresponde afrontar en solitario”.
“La Ataxia no se detiene. Cada día sin tratamiento es un paso atrás en la autonomía, en la comunicación, en la capacidad de disfrutar de una vida plena. Y, sin embargo, las personas con ataxia se ven obligadas a luchar no solo contra la enfermedad, sino también contra un sistema que no garantiza la equidad en el acceso a cuidados básicos”.
Las dificultades van más allá de los problemas de movilidad. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular, problemas para tragar, dificultad para articular palabras y caídas frecuentes. La enfermedad es progresiva y altamente invalidante, lo que la convierte en una lucha diaria, pero también en un camino de resiliencia.
Porque vivir con ataxia no debe significar vivir con menos derechos, piden a instituciones sanitarias, gobiernos, empresas y a toda la ciudadanía que se unan a este compromiso.
Hoy, se han levantado para decir alto y claro: “La Ataxia no nos silencia. Seguiremos luchando hasta que cada persona con ataxia tenga acceso a las terapias que necesite y merece”.
