Desde Castilla La Mancha Activa y su proyecto de Dinamización Asociativa, apoyamos la labor de sensibilización que realizan las asociaciones provinciales y regionales con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad o incapacidad que contribuye a dar respuesta a sus necesidades. La labor de visibilización y concienciación que llevan a cabo es fundamental para seguir reclamando la investigación y tratamiento de esta enfermedad.
Qué es la ataxia
Se entiende por ataxia el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio.
Según la National Ataxia Foundation, las personas afectadas por ataxia pueden tener problemas para usar los dedos, las manos, los brazos, las piernas, caminar, hablar o mover los ojos. La ataxia afecta a personas de todas las edades y puede presentarse desde la niñez hasta la adultez tardía.
Aunque la ataxia es principalmente un trastorno físico, sus efectos psicológicos no deben ser subestimados, destaca la psicóloga, Raquel Mansilla. El impacto emocional de vivir con ataxia puede ser significativo y se extiende más allá de las limitaciones físicas. La adaptación a los cambios en la movilidad y la incertidumbre sobre el futuro pueden desencadenar una serie de desafíos emocionales que afectan el bienestar general de quienes la padecen.
Efectos Psicológicos Comunes de la Ataxia
- Ansiedad y depresión: El temor a la pérdida de independencia y las dificultades para adaptarse a nuevas realidades físicas pueden provocar sentimientos de ansiedad. La frustración por no poder realizar actividades que antes eran fáciles y la incertidumbre sobre la progresión de la enfermedad pueden llevar a la depresión.
- Aislamiento Social: Las personas con ataxia a menudo se sienten incómodas o cohibidas al interactuar con otras debido a sus dificultades de movimiento o habla. Esto puede llevar al aislamiento social, un factor que puede empeorar la salud emocional y aumentar el riesgo de depresión.
- Baja Autoestima: La pérdida de habilidades motoras puede afectar la autoestima y la percepción personal. Las personas que experimentan cambios físicos visibles o que dependen de otros para las actividades diarias pueden sentirse menos seguras de sí mismas.
- Estrés Crónico: La adaptación constante a los síntomas progresivos de la ataxia puede generar estrés crónico, especialmente cuando las personas deben aprender a manejar cambios en su cuerpo y en su entorno. Este estrés puede acumularse, afectando tanto la salud mental como la física.
El manejo de los efectos psicológicos de la ataxia es tan importante como el tratamiento de los síntomas físicos. Es fundamental que las personas con ataxia busquen apoyo psicológico para poder enfrentar las dificultades emocionales de manera efectiva. Terapias como la psicoterapia individual, en particular la terapia cognitivo-conductual, pueden ser útiles para aprender a manejar los pensamientos negativos y las emociones difíciles asociadas con la enfermedad. Practicar mindfulness, meditación y relajación puede ayudar también a reducir los niveles de estrés y mejorar el bienestar emocional.
Los grupos de apoyo también juegan un papel clave en la adaptación emocional. Compartir experiencias con otras personas que enfrentan situaciones similares puede reducir el sentimiento de aislamiento y proporcionar una red de apoyo emocional invaluable.
Además, trabajar en conjunto con profesionales de la salud, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y neurólogos, puede ayudar a mejorar la calidad de vida, tanto a nivel físico como emocional.
Vivir con ataxia puede ser un desafío, pero es importante recordar que no estás solo, recuerda la psicóloga, Raquel Mansilla. Con el apoyo adecuado, tanto físico como emocional, las personas con ataxia pueden aprender a adaptarse a su nueva realidad y seguir disfrutando de una vida plena y significativa. La resiliencia, el autocuidado y el apoyo social son herramientas poderosas para enfrentar los efectos emocionales de esta enfermedad.
FEDAES
La Federación de Ataxias de España es una entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas asociaciones regionales de ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.
Uno de sus objetivos es informar y concienciar a la sociedad sobre qué es la ataxia y el grado en el que afecta a la población, así como promover toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares.
Esta actividad forma parte del proyecto ‘Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia a través de Asesoramiento y Educación Integral’, que está financiado mediante subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
