Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Miastenia Gravis, celebrado el 2 de junio, la Asociación Miastenia Sin Fronteras de Miguelturra salió a la calle para ocupar un espacio imprescindible de sensibilización y reivindicación, recordando a la ciudadanía que la miastenia, aunque poco conocida, es una enfermedad real, progresiva, autoinmune y potencialmente incapacitante que afecta de forma significativa a la calidad de vida de quienes la padecen.
Como muestra de apoyo y solidaridad con esta causa, la pancarta de la asociación ya luce en el balcón del Ayuntamiento de Miguelturra y, durante la noche del martes, la fachada del Centro de Día se iluminó de color verde, símbolo internacional de la lucha contra la Miastenia Gravis. Un gesto con el que se pretende llamar la atención sobre una enfermedad que continúa siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad.
El concejal de Salud, Luis Vinuesa, destacó durante la jornada que la misión del Ayuntamiento es actuar como altavoz de la asociación y contribuir a que cada vez más personas conozcan esta patología. Asimismo, hizo un llamamiento para impulsar una mayor investigación médica sobre una enfermedad que, según los datos disponibles, registra alrededor de 700 nuevos diagnósticos al año en España.
La jornada tuvo como principal objetivo dar visibilidad a la Miastenia Gravis y sensibilizar a la población sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad rara. Precisamente, uno de los mayores desafíos a los que se enfrentan los pacientes es el desconocimiento social y, en ocasiones, incluso sanitario, que rodea a la patología. La falta de información puede retrasar el diagnóstico, dificultar la comprensión de los síntomas y aumentar la sensación de aislamiento que experimentan muchas personas afectadas.
María del Mar, presidenta de Miastenia Sin Fronteras, explica de una forma sencilla en qué consiste esta enfermedad: "Es como si el cuerpo funcionara como un teléfono escacharrado". La comparación ayuda a entender cómo las señales que el cerebro envía a los músculos voluntarios no llegan correctamente a su destino. Como consecuencia, los músculos pueden no responder o hacerlo de manera insuficiente, provocando una debilidad muscular que fluctúa a lo largo del día y que puede afectar a funciones tan básicas como hablar, comer, caminar o incluso respirar.
La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune y progresiva que puede llegar a condicionar profundamente la vida cotidiana y las relaciones sociales de quienes la padecen. Situaciones aparentemente inofensivas para la mayoría de la población, como un resfriado común o una infección leve, pueden tener consecuencias graves para estos pacientes y requerir incluso hospitalización.
Además, factores como el cansancio, el estrés, las infecciones, las altas temperaturas, determinados medicamentos o la aparición de otras patologías pueden desencadenar un empeoramiento de los síntomas. La enfermedad puede manifestarse con caída de párpados, dificultad para hablar, masticar o tragar, debilidad en brazos y piernas, problemas para realizar tareas cotidianas tan simples como sujetar un vaso o levantar una pieza de fruta, e incluso episodios de insuficiencia respiratoria.
Por todo ello, la visibilización resulta fundamental. Las enfermedades raras afectan individualmente a un número reducido de personas, pero en conjunto impactan en millones de ciudadanos. Sin embargo, muchas de ellas continúan alejadas del foco mediático y de la conciencia social. Dar a conocer la Miastenia Gravis no solo ayuda a mejorar la comprensión de la enfermedad, sino que también favorece diagnósticos más tempranos, impulsa la investigación científica y contribuye a que los pacientes reciban una atención más adecuada y adaptada a sus necesidades.
No es casualidad que entre profesionales sanitarios y afectados se la conozca como "la enfermedad olvidada". Desde la Asociación Miastenia Sin Fronteras trabajan diariamente para cambiar esta realidad, reivindicando una mayor presencia de la Miastenia Gravis en los espacios públicos, educativos y sanitarios, y recordando que detrás de cada diagnóstico hay personas que luchan cada día contra una enfermedad crónica, impredecible y, en muchos casos, invisible para quienes las rodean.
Por su parte, el concejal de Salud, Luis Vinuesa, reiteró el compromiso del Ayuntamiento de Miguelturra con la asociación y con todas las personas afectadas por esta enfermedad, subrayando la importancia de seguir colaborando en iniciativas que contribuyan a la sensibilización social y a la difusión de información sobre una patología que necesita más investigación, más recursos y, sobre todo, una mayor visibilidad.
