La entidad aprovechó la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple para reclamar menos tiempos de espera, mayor protección social y una financiación estable que garantice la continuidad de los servicios que prestan las asociaciones de pacientes.
La conmemoración que ha tenido lugar este lunes, tuvo también un marcado carácter reivindicativo y de sensibilización social en Ciudad Real. Con este motivo, AEDEM CR instaló tres mesas informativas en la Plaza de la Constitución, la Plaza Mayor y la Plaza Cervantes, donde desarrolló su tradicional jornada de cuestación solidaria. Durante toda la mañana, voluntarios y representantes de la entidad informaron a la ciudadanía sobre la realidad de la enfermedad y recogieron donativos destinados a mantener los servicios y programas de atención que la asociación ofrece a las personas afectadas y a sus familias.
Tras la lectura del manifiesto institucional por parte de la presidenta de AEDEM CR, Nieves Martín, la asociación puso el acento en una de las principales demandas del colectivo: la necesidad de reducir los tiempos de espera en la atención sanitaria. Desde la entidad reclamaron una respuesta más ágil para las personas con Esclerosis Múltiple, así como la creación de un calendario de seguimiento periódico que garantice una atención más continuada y adaptada a las necesidades de cada paciente. Según señalaron, una intervención temprana y un control más frecuente pueden resultar determinantes para mejorar la calidad de vida y prevenir el avance de la enfermedad.
AEDEM CR mostró además su comprensión hacia la compleja situación que atraviesan los profesionales sanitarios, especialmente tras las movilizaciones y huelgas registradas en las últimas semanas. No obstante, insistió en la importancia de acortar los plazos entre consultas médicas y pruebas diagnósticas, particularmente en aquellos momentos en los que las personas con Esclerosis Múltiple sufren brotes o empeoramientos que requieren una atención rápida y especializada.
La jornada contó también con el respaldo de representantes de la Corporación Municipal del Ayuntamiento de Ciudad Real, entre ellos Aurora Galisteo, Eva Masías y miembros del Grupo Municipal Socialista, quienes quisieron mostrar su apoyo al trabajo que desarrolla la asociación y a las reivindicaciones planteadas por las personas que conviven con esta enfermedad.
La vicepresidenta segunda de la Diputación provincial, Sonia González, y la portavoz del Equipo de Gobierno, Rocío Zarco, también han acompañado a AEDEM CR mostrando su interés por los avances en el tratamiento de la llamada ‘enfermedad de las mil caras’.
Qué es y cómo afecta la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 60.000 personas en España y a más de 2,9 millones de personas en todo el mundo. Su diagnóstico suele producirse entre los 20 y los 40 años, una etapa especialmente relevante en la vida personal, familiar y profesional de quienes la padecen. Como ha indicado la presidenta, en Ciudad Real hay unas 330 personas afectadas. Especialmente preocupante es la tendencia que están experimentando con el inicio de la enfermedad a edades cada vez más tempranas.
La conmemoración de este día llega además en un momento esperanzador para la comunidad científica y los pacientes. El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento emitió recientemente una opinión positiva recomendando la aprobación del primer tratamiento destinado a reducir la progresión de la enfermedad, un avance que abre nuevas expectativas para miles de personas.
Una enfermedad con síntomas visibles e invisibles
La Esclerosis Múltiple puede manifestarse de formas muy diversas. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran la fatiga, los problemas de visión, hormigueos, mareos, vértigos, debilidad muscular, espasmos, dificultades de equilibrio y coordinación, así como trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.
Muchos de estos síntomas son invisibles para quienes rodean a la persona afectada, pero tienen un profundo impacto en su vida cotidiana, condicionando su empleo, sus relaciones personales, su autonomía y su bienestar emocional.
Por ello, desde AEDEM CR recuerdan la importancia de seguir avanzando hacia una atención más equitativa y adaptada a las necesidades reales del colectivo.
Diagnosticar antes para vivir mejor
Entre las principales reivindicaciones de la entidad destaca la necesidad de seguir impulsando el diagnóstico precoz. Detectar la enfermedad en sus fases iniciales permite iniciar tratamientos y programas de rehabilitación de forma temprana, reduciendo el número de brotes, ralentizando la progresión de la enfermedad y disminuyendo el riesgo de discapacidad futura.
Desde la asociación subrayan que un diagnóstico temprano puede marcar una diferencia significativa en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida de las personas afectadas.
Más protección social desde el primer momento
AEDEM CR también reclama una mayor protección social para quienes reciben un diagnóstico de Esclerosis Múltiple. La incertidumbre asociada a una enfermedad crónica y de evolución imprevisible puede afectar de manera inmediata al empleo, la economía familiar y la participación social de las personas diagnosticadas.
Por ello, la entidad considera necesario agilizar el acceso a medidas de apoyo social y laboral que permitan mantener la autonomía personal, la estabilidad económica y la inclusión activa en la sociedad desde las primeras etapas de la enfermedad.
Asociaciones fuertes para acompañar toda una vida
Otro de los pilares fundamentales para mejorar la atención a las personas con Esclerosis Múltiple es garantizar la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes.
Estas entidades desempeñan una labor esencial ofreciendo rehabilitación, atención especializada, información, apoyo psicológico y acompañamiento tanto a las personas afectadas como a sus familias desde el mismo momento del diagnóstico.
Sin embargo, muchas asociaciones continúan dependiendo de subvenciones anuales y convocatorias temporales que dificultan la planificación a largo plazo y ponen en riesgo la continuidad de programas esenciales.
Por ello, AEDEM CR solicita la implantación de modelos de financiación pública más estables y estructurales que reconozcan el valor social y sanitario de estas organizaciones y permitan asegurar la continuidad de los servicios que prestan.
Un llamamiento a toda la sociedad
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEM CR hace un llamamiento a las administraciones públicas para reforzar su compromiso con las personas afectadas y sus familias, garantizando una atención integral y equitativa en todo el territorio.
La entidad invita además a la ciudadanía a participar en las acciones de sensibilización y a contribuir a visibilizar una realidad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.
Mejorar el futuro de las personas con Esclerosis Múltiple pasa por actuar hoy: apostando por diagnósticos más tempranos, tratamientos accesibles, una protección social adecuada y asociaciones fuertes capaces de acompañar a quienes conviven con esta enfermedad en todas las etapas de su vida.
