Con motivo de la celebración cada 30 de mayo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se organizan diferentes actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con EM y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Entre las reclamaciones que se repiten cada año está el diagnóstico temprano para la gestión efectiva de esta enfermedad, para ralentizar su progresión y la discapacidad que genera, y reivindicar un mayor apoyo y protección social desde el inicio de la enfermedad, con el objetivo de garantizar el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir las discapacidades asociadas.
Es imprescindible su investigación desde el inicio de la aparición de los síntomas ya que no afecta a todas las personas por igual sino que se puede presentar con síntomas tan variados como visión borrosa, visión doble, problemas de equilibrio y coordinación, rigidez muscular, lentitud de las articulaciones, palabras arrastradas, fatiga, trastornos cognitivos, emocionales, etc. “A cada persona se nos representa de una manera distinta, por eso se le llama la enfermedad de las mil caras, el diagnóstico es muy complicado”, señala Nieves, que se mantiene al frente de AEDEM Ciudad Real en la presidencia dándolo todo por sus asociados y usuarios.
Desde Castilla La Mancha Activa, nos hemos querido sumar a la conmemoración y celebración de este día acompañando a la asociación en las mesas informativas así como a darles voz en nuestro espacio radiofónico Actívate que podrás escuchar a través de las plataformas iVoox y Spotify. Las mesas se han ubicado frente a la Diputación Provincial, la Plaza Mayor y la Plaza Cervantes.
Financiación justa y sostenible para las asociaciones
Uno de los puntos que este año se ha destacado en el manifiesto realizado en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la necesidad urgente de establecer un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de Esclerosis Múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental para el acompañamiento integral de los pacientes y sus familias desde el momento del diagnóstico, ofreciendo información, apoyo psicológico, rehabilitación, asesoramiento y programas que contribuyen de manera directa a la autonomía y bienestar de las personas con Esclerosis Múltiple.
Entre los servicios que ofrece la asociación AEDEM Ciudad Real se encuentran la Psicología y la Fisioterapia, dos recursos imprescindibles ya que por ejemplo, la fisioterapia es un componente crucial en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM). Ayuda a mejorar la función motora, reducir el dolor y la fatiga, y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El objetivo principal es mantener y mejorar las capacidades físicas y funcionales, previniendo el deterioro asociado a la enfermedad.
“Nosotros abrimos las puertas de la asociación, incluso el corazón, les damos apoyo que es lo que realmente necesitan cuando te dicen que tienes Esclerosis Múltiple. Nosotros les damos fuerza y sobre todo mucho ánimo, que nos vean con una actitud positiva y no se vengan abajo”, resalta Nieves. Observamos que el apoyo de una asociación es vital para la evolución de un afectado por una enfermedad crónica, encuentran en este punto de encuentro algo más que un lugar al que acudir, encuentran una familia en la que no se sienten juzgados sino comprendidos. Y sobre todo encuentran a Nieves que con su actitud y su testimonio de vida, acompaña en este viaje que es la Esclerosis a los afectados.
Recursos psicológicos que se dan en AEDEM CR
Este apoyo incondicional que destaca la presidenta de AEDEM se ve reflejado a la perfección cuando mantienes una conversación con la psicóloga de la asociación, Helena Barahona, una profesional volcada con su trabajo y sus pacientes. En la asociación se ofrecen varios servicios desde la vertiente psicológica ya que tratan de atender la parte emocional de estos enfermos. Desde la terapia grupal donde se realizan programas de rehabilitación neuropsicológica enfocada a la memoria y a la atención y que como destaca Helena, viene muy bien para hacer grupo y llevar a cabo sesiones grupales; hasta terapia individual donde se atiende a las personas en función de sus necesidades.
Los principales problemas que se suelen atender desde la asistencia psicológica en la asociación en función de sus usuarios aparecen en el momento del diagnóstico ya que como señala Helena, “suelen ser personas jóvenes que están iniciando su proyecto de vida, sus estudios, sus relaciones de pareja o se están planteando tener una familia”, al ser diagnosticados con una enfermedad neurodegenerativa que tiene síntomas que limitan la actividad física, la situación les hace plantearse cómo aceptar la enfermedad. Otro de los casos más comunes llega a la hora de necesitar un soporte físico como una muleta o una silla de ruedas, y cuando deben pasar un Tribunal Médico y plantearse una jubilación temprana.
Sentirse acompañado y comprendido es “fundamental” resalta Helena, esta es la función principal que cumple una asociación, y lo es más aún cuando hablamos de la Esclerosis Múltiple ya que, destaca la psicóloga, se trata de una enfermedad “bastante silenciosa”. La terapia de grupo se antoja fundamental para estos pacientes ya que se crea un ambiente en el que encuentras a personas que “te comprenden, que sienten lo mismo que tú estás sintiendo y no te juzgan, cada uno con respeto dice lo que piensa, lo que siente, y cómo se siente para ayudar a los demás o simplemente para desahogarse. Es un lugar en el que se encuentran acogidos, queridos y comprendidos”.
Con el objetivo de facilitar las terapias a todos los afectados por Esclerosis Múltiple, Elena Barahona ofrece también el servicio online ya que los pacientes tienen síntomas muy variables dependiendo del día, además hay que tener en cuenta que este es un servicio que está disponible para usuarios de toda la provincia. Lo que empezó siendo una alternativa a la presencialidad en la pandemia, ha acabado consolidándose como un recurso de auténtica calidad para las personas que por motivos de dependencia o por vivir a larga distancia, tenían complicado el desplazamiento hasta Ciudad Real.
De la AECC a AEDEM CR
Larga es la trayectoria de Helena Barahona en el movimiento asociativo a pesar de su juventud, al respecto reconoce que ha aprendido mucho y ha cambiado su escala de valores. “Ver el mundo a través de los ojos de personas que sufren te hace mejor persona y te hace disfrutar la vida de otra manera. En este momento en el que todo va rápido, en el que en vez de vivir el momento, lo que estamos haciendo es vivir un futuro que todavía no ha llegado, creo que a mí, el trabajar con personas que viven constantemente en sufrimiento, me hace tener los pies en la tierra y me aporta mucho más que lo que yo creo que aporto a esas personas”.
