Esta campaña está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y los niños serán los primeros en conocerla a través de la historia del oso Raqui.
El próximo 5 de octubre se presentará la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas.
El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), que cuenta con el patrocinio de Kyowa Kirin y la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, Comunidad de Madrid, Fundación ONCE, el Grupo Social ONCE y Cermi Madrid, se celebrará en el Colegio Internacional SEK-El Castillo de Madrid.
Cuarenta menores de seis años de este colegio serán los primeros en conocer la historia de Raqui, “un oso muy listo y con grandes ideas”, con la que la AERyOH pretende acercar a la sociedad, y especialmente a los niños y niñas, valores como la diversidad, la superación y el trabajo en equipo.
Al acto asistirán entre otras personalidades, la presidenta de la Institución Educativa SEK, Nieves Segovia, la presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados, Sonia Fernández Serrano, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, así como el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco y la consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Concepción Dancausa.
El Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia es una enfermedad rara, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia. Se manifiesta por un espectro de alteraciones que va de la hipofosfatemia al retraso del crecimiento o la osteomalacia grave. Los niños suelen presentar signos una vez comienzan a caminar, como piernas arqueadas y otras deformidades óseas, seudofracturas, dolor en los huesos y baja estatura.
El diagnóstico precoz de la enfermedad es fundamental, pues su tratamiento temprano minimiza las secuelas en edad adulta.
