enfermedades raras

Podría empezar a enumerar y la lista sería larga. AAE II, AAOCA, AAOR, Abetalipoproteinemia, ABPA, Abscesos asépticos diseminados, Abscesos sistémicos asépticos, ABSD, ABSN, Acalasia del cardias, Acalasia idiopática, Acalasia idiopática del esófago, Acalasia primaria, Acalvaria, Acalvaria primaria, Acantoma de la matriz ungueal, Acatalasemia, Accidente cerebrovascular isquémico en la infancia, Accidente cerebrovascular isquémico pediátrico, ACDMPV, Aceruloplasminemia, AC

El próximo 5 de octubre se presentará la campaña de sensibilización y divulgación del Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia, una enfermedad poco frecuente, mayoritariamente hereditaria y muy desconocida, que prevalece en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas.

El chef Jordi Cruz, que cuenta con seis estrellas Michelín y se ha convertido en una referencia nacional de la gastronomía a través del programa de televisión MasterChef, ofrecerá el próximo sábado una 'masterclass' a beneficio de la Fundación Pequeño Deseo para apoyar a niños con enfermedades graves.

El Hospital Comarcal de Hellín programa un evento para pedir más inversión en investigación, mayor equidad y reformas para favorecer la inclusión

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha mostrado su apoyo a las IV Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se desarrollarán en el salón de actos del Hospital Comarcal de Hellín el próximo 27 de febrero, deseando «que sean un éxito y se celebren con brillantez», aunque desde la Casa Real han indicado que es imposible su asistencia a las mismas.

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, pero “el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”,  tal y como destacó María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER, durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras