La principal actividad del día ha sido la instalación de mesas informativas en las principales calles de Ciudad Real, frente a la Diputación Provincial y la Plaza Mayor, para dar a conocer la enfermedad que afecta a mayor número de mujeres que hombres y que suele aparecer en edades tempranas, a veces a partir de los 15 años, y previa, durante o posteriormente al embarazo.
“La gente no cree en lo que no ve”, destaca Purificación Donate, presidenta de la Asociación ALMAN de Castilla-La Mancha, por ello es tan importante este tipo de labor, informar a la población acerca de una enfermedad autoinmune que puede provocar dolor e inflamación en las articulaciones, fatiga, fiebre, sensibilidad a la luz solar o hinchazón en las piernas o tobillos, aparte del dolor orgánico que ya hemos mencionado previamente, y que en muchos casos, puede derivar en la pérdida del órgano y la necesidad de su posterior trasplante.
Estos son algunos de los síntomas del lupus, pero como indica Donate, cada caso tiene su singularidad, aunque la mayoría tienen algo en común, “si no te lo diagnostican a tiempo, puedes perder ese órgano, el riñón, el hígado, o el corazón. Puede atacar un órgano y no quedarse ahí, puede atacar y seguir atacando otro”. Por esta razón, los afectados por esta enfermedad deben estar muy controlados medicamente, de aquí deriva una de las principales reivindicaciones de esta asociación: una unidad multidisciplinar de autoinmunes a nivel regional en Castilla-La Mancha.
También se reclaman equipos multidisciplinares ya que los afectados por lupus tienen que acudir a distintos profesionales de diferentes especialidades. Esto supondría la eliminación de la duplicación de pruebas médicas y el consenso de la medicación entre especialistas evitando las contraindicaciones entre medicamentos y sus consecuencias en los pacientes.
Se ha dado visibilidad este viernes, ya que este sábado, 10 de mayo, se celebra el Día Mundial del Lupus, que este año se conmemora bajo el lema ‘Las mariposas no desaparecen’.
Ejercitar la flexibilidad de las articulaciones es muy importante
Desde la Asociación ALMAN de Castilla-La Mancha se ofrecen una serie de recomendaciones a las personas que acuden hasta ellos. Ante la rigidez de las articulaciones, es muy importante hacer ejercicio con el objetivo de favorecer su flexibilidad, “no es un ejercicio fuerte, tiene que ser un ejercicio adaptado por un fisioterapeuta para saber qué puedes y qué no puedes hacer, y eso evita que tengas tanto dolor en las articulaciones y que te puedas mover un poco más”, indica la presidenta.
“En la asociación siempre los vamos a ayudar, sabemos por lo que están pasando”, recuerda Donate. Además, dispone de un servicio de Psicología desde el que se realizan talleres grupales y sesiones individuales para los que lo necesiten, así se facilita un seguimiento adecuado para el afectado.
Posibles causas de origen del Lupus
Aunque debido a la falta de investigación de la enfermedad haga que se desconozcan las causas de su origen, existen factores ambientales que pueden favorecer su aparición: la exposición al sol y los rayos ultravioleta, el estrés continuado y la predisposición genética. Además, en España, hay 109.000 pacientes afectados por el lupus, de los cuales, el 90% son mujeres de entre 15 y 55 años.
Lupus y su etimología
El color morado, característico del lupus, y de la asociación ALMAN, se debe a la correlación que guarda con las erupciones cutáneas, que en un principio, a los médicos les hacía recordar a las mordeduras de lobos, de ahí la etimología de la enfermedad.
Próximas actividades de ALMAN Castilla-La Mancha
El próximo 29 de mayo, el Hospital General Universitario de Toledo, acogerá las I Jornadas de Encuentro Médico-Paciente con Lupus, unas jornadas que se llevarán a cabo a partir de las 16:00 horas, y que contará con la participación de un equipo multidisciplinar que resolverá todas las dudas de los afectados por esta enfermedad.
Como destaca Donate, ha sido el propio Hospital el que se ha puesto en contacto con la asociación para contar ellos, por lo que desde ALMAN se espera que este sea el primer paso para hacer realidad su principal reivindicación: la creación de este equipo que ayude a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
