Vuelve la campaña #CubohELAdo/ ‘Mójate y dona a FUNDELA!’. Un año más, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) pone en marcha esta campaña que se prolongará hasta el 31 de agosto recuperando el reto del #Icebucketchallenge para recaudar fondos destinados a la investigación de la enfermedad.
Todo comenzó en 2014, cuando el exjugador de béisbol y afectado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Pete Frates, retó públicamente a otra persona a echarse encima un cubo de agua con hielo, nominando a otras personas a hacer lo mismo y donar fondos para la investigación de la enfermedad. Rápidamente se convirtió en un fenómeno mundial en redes sociales impulsando la aprobación de nuevos tratamientos, el descubrimiento de nuevos genes, el desarrollo de nuevas tecnologías de asistencia y nuevas colaboraciones de investigación globales.
El impacto global creado por el #Icebucketchallenge “ayudó significativamente a un crecimiento exponencial en la investigación en ELA a nivel mundial, sobre todo el primer año”, destaca Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA. La experiencia acumulada desde el inicio de la campaña en 2014 ha puesto de manifiesto la importancia de movilizar a la sociedad para contribuir a la recaudación de fondos para la investigación. “Cada contribución, grande o pequeña, nos acerca un paso más a un futuro sin esta devastadora enfermedad”, concluye.
Qué es la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, la ELA va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, los sentidos y la capacidad intelectual se mantienen intactos.
Se estima que cada año se diagnostican en España más de 900 nuevos casos de ELA, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras el alzhéimer y el párkinson. La edad media de inicio es alrededor de los 60 años y la incidencia es ligeramente superior en los varones.
