En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral celebrado este lunes, 6 de octubre, la Asociación de Parálisis Cerebral de Ciudad Real, ASPACECIRE, reclama una estrategia estatal que garantice apoyos continuos a las personas con grandes necesidades de asistencia. Una línea que pide, se extienda a todas las comunidades autónomas y a lo largo de la vida.
Así lo ha manifestado la Asociación en la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral en la Plaza Mayor de la capital en una jornada cargada de solidaridad, reivindicación y compromiso. Compromiso que piden a las administraciones públicas para garantizar la equidad y los servicios para las personas con parálisis cerebral que actualmente afectan a más de 120.000 personas.
Por ello, se han sumado a la campaña #YaToca, que considera urgente impulsar una estrategia estatal para las personas con grandes necesidades de apoyo con la que se ponga el punto final a las desigualdades territoriales, a la falta de recursos y a la fragmentación de servicios que afectan directamente al 80% de las personas con parálisis cerebral, que requieren apoyo continuo durante las 24 horas del día, los 365 días del año.
Porque como destacaba la presidenta de ASPACECIRE, Julia Duque, “ya toca que los grandes dependientes tengan sus necesidades cubiertas”, al tiempo que reclamaba más plazas en centros de día y residencias para los afectados, y un tratamiento individualizado y personalizados para las personas acorde a las necesidades de cada uno.
Manifiesto por la igualdad, apoyo y justicia
Cuando se habla de personas con grandes necesidades de apoyo, se habla de realidades que no pueden esperar. De personas que quieren vivir con dignidad, tomar decisiones, tener relaciones. Y para eso, es necesario el apoyo personalizado, especializado, estable y continuado a lo largo de cada etapa vital, desde la infancia hasta la vejez.
“Porque la personalización de apoyos no es un extra, es un derecho básico”, reza el manifiesto que aboga por construir una sociedad en la que todas las personas puedan participar en igualdad de condiciones. Sin embargo, la realidad es muy distinta ya que son las familias las que siguen soportando demasiadas cargas y la vida independiente se ve limitada por la falta de asistencia personal.
ASPACE estima que las familias de personas con parálisis cerebral pueden alcanzar un impacto económico de hasta 890 euros semanales, como consecuencia, uno de los progenitores -en muchos casos, la mujer- se ve abocada a reducir su jornada laboral o dejar su empleo para asumir los cuidados.
Por todo ello, desde ASPACECIRE se unen para reclamar una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo que dé una respuesta colectiva al reconocimiento de esta realidad y defina un marco común de actuación; asegurar una financiación pública estable que dé continuidad a los apoyos y reduzca las desigualdades territoriales; impulsar la atención temprana especializada y prolongada; así como apostar por la vida independiente y la figura de la asistencia personal.
“Esta estrategia no es una opción, es una cuestión de justicia. Un compromiso que debe asumir toda la sociedad: entidades, administración, representantes públicos y ciudadanía. Porque ya toca poner los derechos por delante. Y ya toca construir un país en el que todas las personas, con o sin grandes necesidades de apoyo, puedan vivir con dignidad”.
Jornada en la Plaza Mayor de Ciudad Real
El alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, y la concejala de Participación, Mar Sánchez, acompañaron a la Asociación en la Plaza Mayor que congregó a un gran número de personas con parálisis cerebral, familiares y vecinos y vecinas que se unieron a la jornada reivindicativa. Cañizares destacó su agradecimiento a “Aurora, como fundadora de ASPACECIRE, y ahora Julia, como presidenta, el enorme trabajo que hacen en un colectivo de personas con una condición realmente durísima” en un día “duro porque hay que recordar las enormes consecuencias que tiene, los tratamientos tan costosos, las ayudas tan tremendas que necesitan estos pacientes y sus familias”.
ASPACECIRE
ASPACECIRE es una asociación socio-sanitaria de ámbito provincial que forma parte de la Federación Regional de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral, que a su vez está integrada en la Confederación Nacional de Federaciones ASPACE, y que ofrece multitud de servicios y recursos a las personas afectadas y a sus familias. Entre ellos cuenta actualmente con 27 usuarios, 18 de ellos en residencia, donde pronto se sumarán 5 plazas más. Además, hay 9 usuarios en el centro de día y se atiende a 180 niños y niñas en el programa de atención temprana.
