Millones de personas son afectadas por enfermedades raras solo en España. Se calcula que entre un 6 y un 8% de la población mundial padece alguna de estas patologías. Un 8% es una cantidad abrumadora, por lo que todas ellas unidas no es para nada algo infrecuente. Las enfermedades raras tienen que estar en el debate pública. De las enfermedades raras hay que hablar en las facultades de medicina, tienen que conocer los profesionales sanitarios y hay que seguir presionando para que ocurra más investigación y soluciones en este sentido. Hoy hablaremos de enfermedades raras. Tenemos con nosotros a Pedro Lendinez, un antiguo conocido mio que precisamente conectamos por redes sociales. Pedro en licenciado en ciencias biológicas y ha estado toda su vida vinculado con las enfermedades raras. Es el creador de la Plataforma Mas Visibles, una entidad muy importante cuyo objetivo es visibilizar las enfermedades raras. Ha coordinado multitud de eventos y actividades en este sentido, realizado infinidad de conferencias, propulsado medidas como mejoras en el cribado neonatal… Y además es un magnifico comunicador. Os dejo con la entrevista con Pedro Lendinez Redes
