Hoy, 12 de mayo, la Asociación FibroReal ha alzado la voz por todas las personas que conviven con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica. Enfermedades crónicas, complejas y altamente incapacitantes que continúan siendo invisibles para gran parte de la sociedad, pese al profundo impacto físico, emocional y social que generan.
A lo largo de la mañana, la asociación ha instalado mesas informativas y petitorias en la Plaza Mayor y la Plaza de la Constitución de Ciudad Real para favorecer la sensibilización de la población y dar visibilidad a estas enfermedades que tienen un agravante en común: dolores que no se ven, agotamientos que no se curan con descanso, y cuerpos que sobreviven cada día mientras luchan contra síntomas que condicionan la vida por completo.
Dolor crónico, fatiga extrema, trastornos del sueño, problemas cognitivos, hipersensibilidad, ansiedad, depresión y una constante sensación de incomprensión, son solo algunos de sus efectos.
Lectura del manifiesto
Bajo el lema ‘La fortaleza de la unidad’, en este Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, la Plaza Mayor de la capital ha contado con el apoyo institucional y social de las autoridades municipales. La presidenta de FibroReal, Prado Estradas, ha dado lectura al manifiesto que reclama una detección temprana de la enfermedad y un tratamiento efectivo y coordinado por parte de los profesionales sanitarios.
A pesar del esfuerzo de las asociaciones de pacientes, continúan luchando contra la adversidad y sin una respuesta institucional adecuada. La falta de protocolos clínicos específicos, la escasa inversión en investigación y la ausencia de una estrategia estatal agravan la situación de miles de personas que ya viven con un importante deterioro de su salud física, mental y emocional.
Miles de personas viven atrapadas entre el sufrimiento y la necesidad permanente de justificar su enfermedad. Muchas de ellas escuchan a diario frases que minimizan su realidad y que están basadas únicamente en el aspecto que presentan o el cansancio que sufren como síntoma compartido por una sociedad cada vez más estresante.
La invisibilización de estas patologías provoca aislamiento, deterioro emocional y una profunda sensación de soledad. Por ello, también reclaman terapias psicológicas y sociales que ayuden a afrontar estas enfermedades que obligan a realizar cambios importantes en la vida cotidiana, familiar, laboral y social.
A esta realidad se suma otro problema urgente: la falta de información y formación sobre estas enfermedades tanto en la sociedad como entre numerosos profesionales sanitarios, por lo que reivindican una Atención Primaria y Especializada de calidad, y desde el respeto mutuo con el paciente. Muchas personas afectadas tardan años en recibir un diagnóstico. Durante ese tiempo, no solo conviven con síntomas incapacitantes, sino también con la duda, el cuestionamiento y la desprotección.
En España, más de 300.000 personas han sido diagnosticadas, aunque la cifra real podría ser mucho mayor debido al infradiagnóstico. Desde FibroReal apuntan que afecta a entre un 2% y un 4% de la población española.
La mayoría de quienes padecen estas enfermedades son mujeres, lo que evidencia también una desigualdad histórica en la investigación y atención de patologías crónicas feminizadas.
Por todo ello, hoy solicitan:
- El reconocimiento real y efectivo de estas enfermedades como patologías crónicas e incapacitantes en los ámbitos sanitario, jurídico, político y social. Así como resoluciones “muy bien motivadas ante las numerosas denegaciones de discapacidad y/o incapacidad presentadas con informes avalados por especialistas”.
- Una inversión urgente que suponga más investigación para lograr diagnósticos tempranos y tratamientos eficaces.
- Formación obligatoria y especializada para profesionales sanitarios, especialmente en Atención Primaria para mejorar la detección y el acompañamiento.
- Protocolos de atención dignos, con enfoque multidisciplinar y adaptados en el sistema público de salud.
- Mayor comprensión y sensibilidad en el ámbito laboral, educativo y social. La adaptación de los puestos de trabajo y el reconocimiento del derecho a prestaciones adecuadas cuando sea necesario.
- Campañas de concienciación que ayuden a romper el estigma y la desinformación, bajo parámetros de cambios de paradigma eliminando prejuicios y sesgos por razón de género.
- Recursos y apoyo para las asociaciones de pacientes y sus familias, garantizando su participación activa y con voz propia en los espacios de toma de decisiones en políticas sanitarias.
Las consecuencias de no actuar son devastadoras: diagnósticos tardíos, empeoramiento de los síntomas, ausencia de tratamientos eficaces, estigmatización, pérdida de empleo, aislamiento social y deterioro de la salud mental. A lo que se suma el aumento de los costes sanitarios y pérdida de productividad, sobrecarga del Sistema de Salud, y el impacto emocional y económico en las familias y personas cuidadoras.
Hablar de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica no es hablar solo de enfermedades invisibles. Es hablar de personas invisibilizadas. Invertir en investigación, formación y apoyo estructural es una responsabilidad ineludible.
Por ello, en FibroReal acompañan y ofrecen apoyo terapéutico, emocional y asesoramiento para mejorar su calidad de vida. Defienden sus derechos y trabajan por su visibilidad y reconocimiento. Este 12 de mayo y el resto de días del año, reclaman escucha, empatía y compromiso. Reclaman una atención sanitaria basada en el conocimiento y el respeto, y una sociedad que deje de cuestionar el dolor que no puede ver.
Creer, acompañar y comprender también salva vidas.
