Hablar del Daño Cerebral Adquirido es hablar de un cambio súbito de vida, es pasar de estar bien a sufrir secuelas que provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales. Dicho en estos términos, tal vez no lleguemos a imaginar que afecta a la memoria a corto plazo, que puedes olvidar tareas tan básicas como atarte los cordones, no recordar cómo leer o escribir, u olvidar la conversación que has mantenido hace cinco minutos.
La historia de Jorge, que hoy ha estado en la Plaza Mayor de Ciudad Real para mostrar su apoyo a Daño Cerebral Castilla-La Mancha, impacta particularmente porque sufrió un ictus con 41 años. Ahora, con 42, reconoce que el DCA fue un “reinicio de vida, traumático y un shock”. Tras pasar por el hospital, al llegar a casa con parálisis facial, su hija no le reconoció. “Ahora que estoy con mi hija enseñándola a leer y escribir, para mí es como volver a aprender a hacerlo”. Trabajaba en Banca atado a un ordenador y a bases de datos, ahora confiesa que enfrentarse a un ordenador es un problema.
Y es que el Daño Cerebral Adquirido es una lesión repentina en el cerebro que se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Como muestran las estadísticas, la principal causa de Daño Cerebral Adquirido es, en un 78% de los casos, el ictus; seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones.
Con motivo del Día Nacional del Daño Adquirido que se celebra este domingo, 26 de octubre, Daño Cerebral Castilla-La Mancha ha salido a la calle para visibilizar su realidad y la de sus familias, reconocer sus derechos y reclamar una atención adecuada a sus necesidades. Frente a una transformación radical de la vida, reivindican la creación de un código diagnóstico específico de DCA al alta hospitalaria para mejorar el seguimiento y la atención desde el primero momento; así como una Estrategia o Plan Nacional de Atención al DCA que coordine recursos, servicios y apoyos de forma integral.
Consideran necesario también elaborar un censo estatal de personas con DCA que permita conocer las cifras reales que contemplen todas las causas; y el acceso a una atención integral, inclusiva y universal que contemple a las familias y a la diversidad de realidades, como los menores con DCA infantil, las personas con DCA gravemente afectadas o con problemas de salud mental, o las personas en situación de mayor vulnerabilidad.
También demandan la urgencia de contar con más recursos especializados, apoyos técnicos y personales que garanticen la autonomía, la formación específica de profesionales y oportunidades reales de participación social y ocio inclusivo. Especialmente, el reconocimiento para una discapacidad a menudo invisible, que requiere acompañamiento y apoyo continuado.
Asociaciones como espacios de esperanza
La concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Ciudad Real, Aurora Galisteo, ha sido la encargada de dar lectura al manifiesto de FUNDACE en la Plaza Mayor. Hace 23 años que Agustín sufrió un accidente de moto sin llevar casco, después de estar en coma y necesitar el apoyo de su mujer para caminar en su recuperación, nos cuenta cómo desde hace 15 años colabora en Daño Cerebral CLM y también relata algunas de sus secuelas: “hablo mucho, a veces con malos modales y la memoria me falla, lo que hago se me olvida en 5 minutos”.
Tanto Agustín como Jorge muestran su agradecimiento a Daño Cerebral CLM. Jorge especialmente destaca que la entidad le ha ayudado a darse cuenta de que “soy útil para todo, y particularmente en mi día a día. Para mí ha sido fundamental porque estoy volviendo a escribir, a ser capaz de hacer cosas con mi mujer, con mi hija. Estar con Daño Cerebral CLM me hace sentir mejor, me siento más tranquilo en mi día a día”. Aunque reconoce que “es frustrante, es como si te hubieran borrado todo lo que tenías en la cabeza, hay cosas que las he recuperado y otras que las he perdido”.
Aurora Galisteo ha mostrado su apoyo a Daño Cerebral CLM por el trabajo que realizan con sus 230 socios en la provincia de Ciudad Real. “Es un recurso imprescindible ante un diagnóstico duro que están perfectamente coordinados con la Unidad de Ictus del Hospital General Universitario de Ciudad Real”. Un gran recurso que acompaña y orienta tanto a las personas que han sufrido el DCA como a sus familiares.
Daño Cerebral CLM dispone de un programa de información y asesoramiento en hospitales, en el caso de Ciudad Real, se puede acceder fácilmente ya que se ubica frente a la Unidad de Ictus del HGUCR, en la quinta planta, para atender y orientar a las personas y familias que se encuentran ingresadas en esos momentos. También llevan a cabo programas de atención y estimulación cognitiva, y tienen servicio de Fisioterapia y Logopedia.
