Esta semana en Mariposas moradas vamos a seguir ahondando en conocer el perfil de una paciente diagnosticada de lupus hace más de 35 años. Seguro que muchos de vosotros la conocéis porque mantiene un papel activo tanto en redes sociales como en entidades asociativas de pacientes de lupus. Es una mujer cuyo testimonio es vital para ayudar a otras personas que pasan por su misma situación. Se trata de Pilar Pazos Casal, paciente experta en lupus, asesora y coordinadora de ALMAN y ex presidenta de FELUPUS.
Pilar, fue diagnosticada cuando tenía 22 años y nos contará cuales son los tratamientos que toma, qué efectos secundarios le provocan y cómo han evolucionado los medicamentos desde que ella comenzó a tratarse con ellos hasta la actualidad. Pilar nos señalará a qué ha tenido que renunciar por el lupus pero también nos mostrará aquello que le ha aportado y que le ha llevado a ser la mujer que es hoy en día.
Pilar nos explicará las dificultades laborales que ha tenido que afrontar a raíz de padecer lupus e incidirá en la labor trascendental de las asociaciones de pacientes para reivindicar que el lupus sea considerada una enfermedad incapacitante en los casos que así lo sea y que los pacientes no se sientan injustamente valorados y reconocidos por las autoridades competentes.
