Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEMCR (Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real) se une, un año más, a la campaña internacional #MiDiagnósticodeEM, promovida por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
Bajo el lema "Navegando juntos por la EM", esta campaña aboga por un diagnóstico temprano y preciso para todas las personas que viven con esclerosis múltiple, así como por una mejor formación para profesionales sanitarios y nuevos avances clínicos en el diagnóstico.
Junto con las 44 asociaciones que forman parte de AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), AEDEMCR llevará a cabo diversas actividades para concienciar sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer sus principales reivindicaciones para mejorar su calidad de vida.
Qué es la Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55,000 personas en España y a 2.9 millones en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. Generalmente, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. Sus síntomas incluyen fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, coordinación y equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
AEDEMCR es una asociación sin ánimo de lucro fundada en 1995, que congrega a pacientes con EM, sus familiares y personas sensibilizadas con la problemática de esta enfermedad. Con sede principal en Ciudad Real, AEDEMCR cuenta con 350 socios y delegaciones en Puertollano, Daimiel, Alcázar de San Juan y Malagón. Sus principales servicios incluyen rehabilitación fisioterapéutica, asistencia psicológica y trabajo social.
Importancia de un Diagnóstico Precoz en la Esclerosis Múltiple
El diagnóstico precoz es crucial para el tratamiento y la calidad de vida de las personas con EM. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite implementar estrategias de manejo adecuadas para retrasar su progresión y minimizar las discapacidades asociadas. Sin embargo, el diagnóstico sigue siendo un desafío debido a la variedad de síntomas y la falta de marcadores biológicos definitivos. Por ello, es fundamental aumentar la conciencia pública sobre los signos y síntomas de la EM y fomentar una mayor colaboración entre pacientes y médicos.
Actividades Programadas
- Viernes 24 de mayo de 09:00h a 14:00h: Mesa petitoria en el Ayuntamiento de Miguelturra.
- Miércoles 29 de mayo de 10:00h a 13:30h: Mesa petitoria en el Hospital General de Ciudad Real.
- Del miércoles 29 de mayo al 30 de mayo: Iluminación del Palacio Real de la Diputación de Ciudad Real.
- Lunes 3 de junio de 10:00h a 13:30h: Mesas petitorias en la Plaza de la Constitución, Plaza de Cervantes y Plaza Mayor.
Además, se realizará la campaña “CaminEMos por la Esclerosis Múltiple” a finales de junio, con la fecha pendiente de concretar.
Reivindicaciones y Manifiesto
El manifiesto de este año abordará la vida diaria de una persona con EM, resaltando sus brotes, limitaciones y desafíos. Las principales reivindicaciones incluyen:
- Diagnóstico temprano de la EM.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico.
- Adaptación de los puestos de trabajo y cumplimiento del 2% de contratación.
- Colaboración de la industria farmacéutica en apoyo a las asociaciones y la investigación.
- Mayor apoyo de las Administraciones públicas a las familias.
- Compromiso con la Accesibilidad Universal.
- Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas y sus familiares.
- Campañas informativas y educativas respaldadas por el Gobierno sobre la Esclerosis Múltiple.
Sobre AEDEMCR
AEDEMCR, con sede en Ciudad Real en la calle Pozo Dulce 19, trabaja desde 1995 para apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Su misión es ofrecer servicios esenciales como rehabilitación fisioterapéutica, asistencia psicológica y trabajo social, y promover la investigación y la concienciación sobre esta compleja enfermedad.
Para más información:
- aedemcr@aedemcr.org
- 926 92 20 93 - 610 45 59 93
Juntos somos más fuertes. ¡Participa en las actividades y ayúdanos a visibilizar la Esclerosis Múltiple!
