La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una entidad sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ataxia y enfermedades similares. FEDAES se enfoca en promover acciones e investigaciones científicas en el campo de la ataxia, una enfermedad rara y progresiva que afecta gravemente la autonomía y calidad de vida de los pacientes y sus familias.
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La ataxia es una condición debilitante que deteriora progresivamente la capacidad de movimiento y coordinación de quienes la padecen, lo que genera una pérdida significativa de autonomía. Esta situación impacta profundamente tanto en los pacientes como en sus familiares, quienes deben enfrentarse a una nueva y a menudo difícil realidad. La limitación funcional de los enfermos influye en su autoestima y autonomía, causando una carga emocional significativa para ellos y sus cuidadores. La sobrecarga continua y el dolor emocional pueden derivar en frustración, ansiedad, temor, culpa, aislamiento, tristeza, irritabilidad, estrés y depresión. La falta de aceptación y comprensión de la enfermedad, sumada al shock del diagnóstico y el proceso de duelo, agravan aún más esta situación.
Ante estos desafíos, es esencial ofrecer atención psicológica personalizada. Un enfoque biopsicosocial permite abordar las áreas clave de cada caso, destacando los aspectos necesarios para lograr el máximo bienestar posible. En FEDAES, nos comprometemos a brindar el apoyo necesario para modificar el presente y recuperar el bienestar de las personas afectadas por ataxia.
Soy Ana Malara Cendrero, psicóloga de FEDAES. Con una sólida formación en Psicología de la Salud, Premiada por mi desempeño académico, y con múltiples másteres en Intervención Psicológica, Salud Mental, Psicología del Deporte y Coaching Deportivo, además de formación en Inteligencia Emocional, Mindfulness y Habilidades Sociales, cuento con experiencia en el tratamiento de problemas emocionales, especialmente ansiedad, y en el acompañamiento de personas mayores en residencias.
Mis objetivos como psicóloga son facilitar la aceptación del diagnóstico, favorecer la adaptación a la enfermedad, fomentar los contactos sociales y actividades de ocio, y ayudar a manejar emociones como el miedo, la ira y la angustia. Mediante la prevención y el manejo adecuado de estos factores, busco minimizar los trastornos psicológicos y brindar un apoyo integral a las personas y sus familias para enfrentar la enfermedad con herramientas adecuadas.
Las sesiones se realizan de forma online, ofreciendo la comodidad del hogar, intimidad y flexibilidad horaria. Solo se necesita un dispositivo con conexión a internet, webcam y la aplicación de videollamadas Zoom. También se ofrecen sesiones presenciales en Ciudad Real, donde se encuentra la sede de FEDAES. Las sesiones individuales, de una hora de duración, proporcionan pautas y herramientas para promover la autonomía, gestionar el estrés, potenciar la autoestima, modificar pensamientos rumiativos, superar el duelo y mejorar las relaciones sociales. Las sesiones grupales, de 30 minutos, se centran en crear un espacio para compartir emociones con personas en situaciones similares, practicar mindfulness e impartir psicoeducación para mejorar el autoconocimiento.
Para más información, pueden contactar al 601 037 982, escribir a amalara.fedaes@gmail.com o consultar la página web FEDAES Servicio de Psicología y Ataxia.
En FEDAES, estamos aquí para ayudarte a enfrentar la ataxia con el apoyo integral y las herramientas necesarias para mejorar tu calidad de vida y bienestar emocional.
