Mariposas moradas 17-09-21

Esta semana en Mariposas moradas tendremos el último programa en el que ahondaremos conociendo el perfil de una paciente diagnosticada de lupus hace más de 35 años. Se trata de Pilar Pazos Casal, asesora y coordinadora de ALMAN y ex presidenta de FELUPUS, quien además mantiene un papel activo tanto en redes sociales como en entidades asociativas de pacientes de lupus, una mujer cuyo testimonio es vital para ayudar a otras personas que pasan por su misma situación.

Pilar, fue diagnosticada cuando tenía 22 años y nos dará una entrevista íntimista y muy personal, cargada de mensajes y experiencias personales que pueden ayudar y ser orientativas a otros pacientes de lupus. Pilar nos hablará de la importancia delas unidades específicas de autoinmunes en los centros hospitalarios y nos adentrará en la unidad del complejo hospitalario universitario de Ferrol. Nos comentará la relevancia de mantener una comunicación sincera y fluida entre doctor y paciente. Hablaremos del autocuidado y de las mejoras y los avances médicos que repercuten en el aumento de la esperanza de vida.

Pilar nos dará su punto de vista de los programas de paciente experta, una actuación sanitaria que permite formar al paciente en su enfermedad para que la gestione mejor, empoderándole, permitiéndole conocer mejor sus síntomas para que la pueda gestionar adecuadamente ganando más y mejor calidad de vida.

Finalmente, hablaremos de las emociones que el lupus puede generar tales como el temor, las inquietudes, el sufrimiento en el pronóstico de la enfermedad y nos dará consejos en autocuidados, en alimentación, en ejercicio físico, en estilo de vida.