Esta semana en Mariposas moradas vamos a seguir ahondando en conocer el perfil de una paciente diagnosticada de lupus hace más de 35 años. Mantiene un papel activo tanto en redes sociales como en entidades asociativas de pacientes de lupus, una mujer cuyo testimonio es vital para ayudar a otras personas que pasan por su misma situación. Se trata dePilar Pazos Casal, asesora y coordinadora de ALMAN y ex presidenta de FELUPUS.
Pilar, fue diagnosticada cuando tenía 22 años y nos dará su punto de vista de cómo ha repercutido la pandemia de coronavirus a la hora de hacer el seguimiento y control del lupus en las consultas médicas. Pilar, como paciente experta en lupus, reivindica la importancia de invertir en investigación y desarrollo para ganar en esperanza y calidad de vida. Hablaremos de la red social “Vivir con lupus” como un instrumento de formación e información para pacientes lúpicos en la que encontrar noticias, entrevistas, motivación y consejos.
Pilar nos detallará cómo los pacientes necesitan sentirse seguros, apoyados y comprendidos y esto se consigue en las asociaciones de pacientes, dónde, además de obtener información veraz y ser un punto de encuentro, también supone luchar unidos para conseguir más y mejores logros.
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