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ACREAR y el valor de la resiliencia: vivir plenamente pese al dolor invisible de la artritis

Publicado por Alicia Rivas el

Las Jornadas ‘Reumatología y Salud Mental: Retos compartidos’ mostraron la necesidad de contar con un profesional de la Psicología o Psiquiatría en el Servicio de Reumatología.

ACREAR y el valor de la resiliencia: vivir plenamente pese al dolor invisible de la artritis

Sufrir Artritis Reumatoide, Artritis Psoriásica, Espondiloartritis o Artritis Idiopática Juvenil es sufrir la enfermedad en silencio. Es dejar de pedir ayuda porque crees que molestas. El dolor crónico es una patología cruel que solo conoce la persona que lo padece. Es sufrir el estigma de padecer en silencio, porque si el dolor no se ve, no existe. Es esperar meses o años con agonía a la espera de un diagnóstico. Y sí, aunque el dolor crónico lo sufra una persona, la situación se extiende a toda la familia y afecta a todos sus miembros.

Porque algunos de los problemas asociados a la Artritis Reumatoide y sus afines son el abuso de sustancias, la reducción de la actividad física, la discapacidad física progresiva, la desesperanza y desesperación, cambios del estado de ánimo, pérdida de la autoestima, disminución de las interacciones sociales y trastornos del sueño.

También se asocian la ira, la irritabilidad y la ansiedad, porque imaginemos sufrir un dolor constante desde que despertamos que afecta a las tareas más cotidianas como coger un vaso, hacer la comida, vestirse, abrocharse botones de la camisa o de los pantalones, o abrocharse el sujetador, en el caso de las mujeres.

Es una más de las enfermedades invisibles que se caracteriza por causar inflamación crónica de las articulaciones provocando, a largo plazo, su destrucción progresiva con distintos grados de deformidad e incapacidad funcional. Además, puede afectar a otros órganos y sistemas como los ojos, pulmones y pleura, corazón y pericardio, piel o vasos sanguíneos.

Actualmente, se estima que el 29% de las personas que tienen dolor crónico se ven afectados por la depresión. Este dolor es una cascada continua de estertores que vacían por completo las reservas de fuerza emocional de las personas. 

Fundación de ACREAR

Con el objetivo de crear un espacio dedicado a proporcionar apoyo y recursos para personas afectadas por la artritis reumatoide, psoriásica y juvenil en la provincia, nació la Asociación de Ciudad Real de Enfermos de Artritis Reumatoide, Psoriásica e Idiopática Juvenil y Espondiloartritis, ACREAR en mayo de 2004. No solo es un punto de encuentro, sino un refugio donde encontrar alivio y comprensión ante los desafíos diarios. Se proporciona un refugio, apoyo emocional, consejos útiles, información actualizada y un ambiente donde todos se sienten respaldados. Además, buscan y aportan terapias alternativas y actividades para mejorar la calidad de vida.

Como destaca su presidenta, Antonia del Viejo, la filosofía de la asociación se basa en un principio muy sencillo: “A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota”. Esta cita de la Madre Teresa de Calcuta es una de las piedras angulares de ACREAR, que con su incansable labor, celebraba recientemente las Jornadas ‘Reumatología y Salud Mental: Retos compartidos’. 

En ellas se trató por primera vez la estrecha relación que existe entre el dolor crónico y cómo afecta a la salud mental. Como decía la presidenta, “nuestros socios y socias son un gran ejemplo de resiliencia”. Y es que si algo caracteriza a estos afectados por el dolor constante es la necesidad tanto de cuidados, como de autocuidados, no solo de las articulaciones sino también de la “cabeza”.

Jornadas ‘Reumatología y Salud Mental: Retos compartidos’

Estas jornadas se han llevado a cabo junto al Hospital General Universitario de Ciudad Real, contando con la participación de la Psicóloga Sanitaria, María Bellón Sánchez de la Blanca; el Jefe de Servicio de Reumatología de HGUCR y Presidente de la Sociedad Española de Reumatología, el doctor Marcos Paulino Huertas; el Jefe de Servicio de Psiquiatría del HGUCR, el doctor Luis Beato Fernández; y una de las pacientes y socia de ACREAR, Adela Manzano Cañaveras, afectada de Artritis Reumatoide, que contó su propia experiencia desde que empezó a sentir los primeros síntomas hasta que consiguió, años después, el diagnóstico final, y cómo afectó la enfermedad a su vida laboral y social.

En cuanto a cómo contribuye la Psicología a la salud de las personas afectadas se recalcó la necesidad de realizar un tratamiento psicológico individualizado y personalizado ya que no todas las personas tienen las mismas necesidades. Pero ante todo, estas jornadas mostraron de manera patente, esta necesidad de contar con un profesional de la Salud Mental en el servicio de Reumatología. 

El doctor Luis Beato, Jefe de Psiquiatría, dio una lección magistral sobre el impacto del dolor crónico en la Salud Mental. La Artritis Reumatoide, la Artritis Psoriásica, Idiopática Juvenil y la Espondiloartritis son enfermedades limitantes, sí, pero hay que ser conscientes de una cosa: la vida es injusta. Esta frase es la que el doctor repite a sus pacientes en sus sesiones, señalaba que una vez realizado el diagnóstico, de nada vale fustigarse, ni desesperarse, “la vida es injusta, el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional”.

Por ello, basó su intervención en el tratamiento del dolor crónico en dos pilares fundamentales: la aceptación y la adaptación. Aceptación cuando no queda más remedio que asumir que los cambios que ya hemos experimentado no son reversibles. Es necesario aprender de la adversidad cuando el dolor es inevitable; y Adaptación para integrar el dolor en la propia existencia marcándonos un propósito en la vida. 

En nosotros está saber manejar los errores, las emociones, y afrontarlos con actitud deportiva y positiva. ¿Que qué es la actitud deportiva? Es hacer posible lo imposible, entrenar tu mente para ver lo bueno en cada situación. Hay un proceso que debemos afrontar al dejar cómo nos afectan las circunstancias que nos rodean, como decía el doctor Beato, hay que buscar la oportunidad en la adversidad, “hay que entrenar la actitud positiva para ver la alternativa”.

A lo largo de toda la comparecencia del Jefe de Psiquiatría, las personas asistentes a las jornadas no hacían más que fotografiar la pantalla en las que se iban reflejando las citas que el doctor iba explicando, y hubo una de ellas con las que finalizaba su intervención que resultó demoledora: “Esta es vuestra vida, y estas son vuestras limitaciones, y de vosotros depende cómo queréis que os recuerden”. 

Ejemplos de resiliencia decía Antonia del Viejo, presidenta de ACREAR, y es que este es el verdadero rasgo que define a las personas afectadas por la Artristis Reumatoide, Psoriásica, Idiopática Juvenil y Espondiloartritis, tienen la capacidad de adaptarse y prosperar frente al dolor, no significa soportar el dolor sin que duela, sino encontrar maneras de vivir bien a pesar de él, es ser proactivos, incluir estrategias emocionales, cognitivas y sociales para mantener el bienestar. 

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