enfermedades raras

Día de las Enfermedades Raras: tan vital como la investigación es la atención que se da a los niños y sus familias

Publicado por Helena Céspedes el Lunes, 28 de Febrero de 2022

Podría empezar a enumerar y la lista sería larga. AAE II, AAOCA, AAOR, Abetalipoproteinemia, ABPA, Abscesos asépticos diseminados, Abscesos sistémicos asépticos, ABSD, ABSN, Acalasia del cardias, Acalasia idiopática, Acalasia idiopática del esófago, Acalasia primaria, Acalvaria, Acalvaria primaria, Acantoma de la matriz ungueal, Acatalasemia, Accidente cerebrovascular isquémico en la infancia, Accidente cerebrovascular isquémico pediátrico, ACDMPV, Aceruloplasminemia, AC

La Reina muestra su apoyo a las cuartas Jornadas de Enfermedades Raras

Publicado por mjose el Lunes, 28 de Enero de 2019

El Hospital Comarcal de Hellín programa un evento para pedir más inversión en investigación, mayor equidad y reformas para favorecer la inclusión

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha mostrado su apoyo a las IV Jornadas de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que se desarrollarán en el salón de actos del Hospital Comarcal de Hellín el próximo 27 de febrero, deseando «que sean un éxito y se celebren con brillantez», aunque desde la Casa Real han indicado que es imposible su asistencia a las mismas.

El 35% de las personas afectadas por enfermedades raras no está satisfecha con el grado reconocido de discapacidad

Publicado por mjose el Lunes, 23 de Abril de 2018

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, pero “el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”,  tal y como destacó María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER, durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

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