Así lo han demandado durante sus comparecencias en la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem CLM) ha reclamado más investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados, al tiempo que Castilla-La Mancha Inclusiva ha pedido que se cumpla la normativa en materia de accesibilidad universal.

Así lo han demandado sus respectivos presidentes, Begoña Martín y Enrique Alarcón, durante sus comparecencias en la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha.

Martín ha explicado que la aparición de las enfermedades neuromusculares -que en el 50 por ciento de los casos afectan a niños y que, en conjunto, superan las 150- puede producirse en cualquier etapa de la vida.
Éstas son crónicas y degenerativas y no tienen cura, aunque sí existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.

Por ello, la presidenta de este colectivo ha destacado la necesidad de invertir en investigación con la finalidad de conseguir los "tan ansiados tratamientos curativos", ya que "invertir en investigación es invertir en esperanza de vida", ha remarcado.

También ha defendido la creación de una unidad de enfermedades neuromusculares en la región que permita ofrecer "una respuesta más rápida a este tipo de patologías" que, en ocasiones, tardan hasta tres años en ser diagnosticadas.

Ha hecho hincapié en que el impacto de estas enfermedades en el entorno familiar es "brutal" y ha considerado "de vital importancia" la manera de dar la primera noticia, por lo que ha abogado por que el neurólogo esté acompañado por un psicólogo y un trabajador social.
Precisamente, la coordinadora de esta entidad, Perpetua Casas, ha incidido en que el "caballo de batalla" se encuentra en el ámbito sanitario, debido al desconocimiento de estas enfermedades.

Aunque también ha puesto de manifiesto otras necesidades en el ámbito educativo, social, laboral y cultural y ha reclamado apoyo en la etapa universitaria, ampliar recursos en la cartera de servicios sociales y dependencia, exigir el cumplimiento del porcentaje de plazas laborales en empresas privadas y accesibilidad universal.

Asem CLM es una entidad sin animo de lucro de ámbito autonómico constituida en 2004 para mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y sus familias y que cuenta con 310 socios de los que 245 son afectados.

Por su parte, el presidente de Castilla-La Mancha Inclusiva ha reivindicado el cumplimiento del Real Decreto 1/2013 sobre accesibilidad universal para que los diferentes entornos, productos y servicios sean accesibles.

También ha apostado por establecer un régimen sancionador ya que, "no debemos consentir, por dignidad y derecho, que una persona en silla de ruedas tenga que mendigar ayuda" en cuestiones tan cotidianas como utilizar el transporte público o acceder al cine, y ha demandado la implementación de itinerarios formativos como "herramienta imprescindible" a la hora de abordar la inserción laboral.

En este punto, ha indicado que, de acuerdo con el Informe Olivenza y según el Observatorio sobre Discapacidad referido a 2016-2017, solo una de cada cuatro personas con discapacidad tiene empleo.

Por todo ello, Alarcón ha hecho una serie de propuestas que serán, a su vez, presentadas a los diversos grupos políticos y a las consejerías pertinentes en los próximos meses.

Entre ellas, ha planteado el establecimiento de equipos técnicos en asesoramiento, orientación y evaluación de proyectos en accesibilidad universal, así como un órgano de trabajo conjunto entre la Administración y el colectivo para actualizar la legislación existente en Castilla-La Mancha en esta materia.

También ha propuesto la recuperación de los servicios de formación y empleo gestionados por las entidades del sector o una nueva convocatoria para el acceso a la Función Pública.

Además, ha planteado la puesta en marcha de un servicio de atención personalizada y rehabilitación biopsicosocial para personas con gran discapacidad y dependientes que residen en las zonas rurales más deprimidas de la región.

Castilla-La Mancha Inclusiva es una confederación de carácter regional constituida en mayo de 2017 y que aglutina a más de 70 asociaciones de la región que suponen alrededor de 10.000 personas con discapacidad física y orgánica.

Finalmente, los diferentes grupos políticos, PSOE, PP y Podemos, han mostrado su reconocimiento a la labor que realizan estas entidades, a las que han mostrado su apoyo para que sus demandas sean atendidas.
 
https://www.clm24.es/articulo/actualidad/asociaciones-discapacidad-piden-investigar-cumplir-normativa-accesibilidad/20180621161402209110.html
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