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“Metabolismo, Sistemas Modelo y Terapias para la ELA” fue el título bajo el que se desarrolló el III Encuentro Internacional de Investigación en ELA organizado por la Fundación Luzón y la Fundación Ramón Areces, un evento coordinado por Mónica Povedano, neuróloga responsable de la Unidad de ELA del Hospital de Bellvitge en el que un grupo de expertos investigadores dieron a conocer los últimos avances para combatir la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Los estudios más recientes sobre esta enfermedad neurodegenerativa que causa hoy 3 muertes al día en España, han puesto de manifiesto que la ELA es una enfermedad de enfermedades, heterogénea y variable en cada paciente. Debido a esto, es esencial para poder estudiar su complejidad el usar una amplia variedad de sistemas modelo. Solo así se pueden analizar las diversas vías moleculares y los fenómenos celulares que la causan y encontrar objetivos terapéuticos.

En este contexto, los marcadores metabólicos están jugando un papel fundamental. En concreto, Helene Blasco, de la Universidad de Tours, explicó que el estudio y las alteraciones metabólicas como el peso, los niveles de glucosa o lípidos o la desnutrición pueden ayudar a identificar patrones en la ELA y comprender mejor la enfermedad para encontrar nuevas dianas terapéuticas.

Entre otros puntos de su investigación, destacó que más del 50% de los enfermos de ELA tiene una pérdida de peso de un 5% en los años previos al diagnóstico; que 35 años antes del inicio de la enfermedad se reduce el Índice de Masa Corporal; que algunos estudios han revelado que más del 50% de los pacientes de ELA eran hipermetabólicos, y que durante la enfermedad existen índices de malnutrición.

Paralelamente, dentro de los diversos compuestos que intervienen en el metabolismo humano, los relacionados con los lípidos son los que podrían dar unos patrones más fiables para definir futuros marcadores que sirvan como pronóstico de la ELA. Dada la gran variabilidad entre los diferentes afectados, se está usando el análisis informático de grandes bases de datos (Big Data) de muestras de pacientes para la identificación de los marcadores potencialmente más fiables.

Por otro lado, Kevin Talbot, de la Universidad de Oxford, habló sobre la medicina de precisión, señalando que “el fututo del tratamiento de la ELA tiene que pasar porterapias de combinación”, ya que las mutaciones genéticas asociadas a la enfermedad no son suficientes para desarrollarla y debe haber una conjugación de esos problemas genéticos con otros factores, por lo que “ante esta gran diversidad biológica en los pacientes, las terapias también deben ser variadas y específicas para cada enfermo”.

Sobre TDP-43 y sus mutaciones en la ELA también se habló en profundidad, ya que es una proteína que altera su localización en las células de una gran mayoría de enfermos de ELA y parece ser un nuevo núcleo en el que enfocar la búsqueda de nuevos tratamientos.

Como nuevos tratamientos para la ELA, Ana Martínez, del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB-CSIC), habló de cómo desde su grupo trabajan en el desarrollo de nuevos fármacos que usan como diana a TDP-43 y de la posible reutilización del “Tideglusib”, desarrollado inicialmente para el tratamiento del Alzheimer, en un pequeño ensayo clínico que determine su potencial uso en la ELA.

El acto de apertura estuvo representado por Federico Mayor Zaragoza, Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces, quien destacó el acuerdo de colaboración que mantienen con la Fundación Luzón como una prioridad dentro de su misión de apoyar y fomentar la investigación y la divulgación científica; y por María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, que señaló “la complejidad y variabilidad de la ELA” al referirse al tratamiento terapéutico de la enfermedad, “diferente según el mecanismo fisio patogénico alterado en cada paciente”.

Como representantes institucionales, intervinieron Teresa Chavarría, Directora General de Planificación e Investigación de la Consejería de Salud y Alejandro Arranz, Director General de Investigación e Innovación de la Consejería de Educación, quienes resaltaron el compromiso que la Comunidad de Madrid tiene con la Esclerosis Lateral Amiotrófica desde que en 2006 se comenzaron a crear las Unidades de ELA en varios hospitales y comenzaron a financiar proyectos y redes de trabajo para investigar sobre la enfermedad.

Por su parte, May Escobar, Directora General de la Fundación Luzon, destacó el crecimiento de la Comunidad de la ELA y la implicación de pacientes de ELA, familiares, universidades, instituciones y otras entidades y empresas con un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y encontrar una cura a la enfermedad.

https://www.geriatricarea.com/2019/08/14/las-alteraciones-en-el-metabolismo-podrian-ayudar-a-pronosticar-la-ela-y-a-encontrar-nuevos-tratamientos/

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La concejal de Atención a las Personas, Juani García, dio a conocer las actividades que se desarrollarán para conseguir que "la inclusión se escriba con mayúsculas"

El Ayuntamiento de Albacete celebra el Día de la Discapacidad en Feria el viernes 13 de septiembre, una jornada en la que se desarrollarán diversas actividades para conseguir que "la inclusión se escriba con mayúsculas". Así lo manifestó la concejal de Atención a las Personas, Juani García, animando a todo el mundo a participar y a hacer una Feria más inclusiva. 

El Día de la Discapacidad se iniciará con un flashmob en la zona del rabo de la sartén, a la que seguirá una masterclass participativa de baile en la modalidad de Lindy Hop. Se llevará a cabo la tradicional marcha desde el pincho de la Feria hasta el expositor de Afaeps, donde se leerá el manifiesto que este año será realizado por la asociación Metasport, recientemente incorporada al Consejo de la Discapacidad, y Aspas, que celebra su 40 aniversario. 

La concejal también habló de otras actividades que se llevarán a cabo en el expositor de Cooperación Internacional desarrolladas por diferentes organizaciones, tales como exposiciones, talleres de percusión, actividades de sensibilización sobre personas refugiadas, cuentacuentos, actuaciones de acrobacias y difusión de proyectos.

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Afectadas de Cáncer de Mama afirman que, a pesar de la curación, las secuelas que deja la enfermedad les impide acceder al mercado de trabajo ordinario

El cáncer de mama registra unos índices de supervivencia muy elevados, sobre todo si se mantiene la buena costumbre de la autoexploración y las revisiones anuales. Pero con la curación no termina todo. La pesadilla del cáncer se cronifica en no pocas pacientes que a las sesiones de quimioterapia, radioterapia e intervenciones quirúrgicas, han de sumar la situación sociolaboral y económica en la que quedan tras superar la enfermedad.
La pérdida del empleo es uno de los daños colaterales de una patología que no entiende de pobreza ni riqueza. Sin embargo, cuando entra en una familia con recursos económicos limitados, desestabiliza la vida de las mujeres más allá de la salud. En primer lugar, muchas supervivientes tienen problemas para reincorporarse al mercado de trabajo y las que lo hacen por necesidad ocupan empleos nada aconsejables para la osteoporosis o el linfedema que deja de herencia el cáncer de mama.
Situaciones de desempleo y riesgo de pobreza llaman con frecuencia a las puertas de la Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico (AMAC), que se quiere centrar en lanzar una campaña para exigir que se reconozca el 33% de discapacidad a todas las pacientes que han pasado por un tratamiento de quimioterapia y por una cirugía, si bien a la asociación le gustaría que este 33% de discapacidad se concediera a todos y cada uno de los pacientes oncológicos, independientemente del cáncer que hayan superado y de si son mujeres u hombres.

https://www.latribunadealbacete.es/Noticia/Z130530FD-0293-44B8-38FD97E59CED297F/201908/AMAC-quiere-que-se-reconozca-una-discapacidad-del-33 

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