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Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, pero “el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por la falta de conocimiento acerca de la enfermedad”,  tal y como destacó María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER, durante la VI Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras organizada por FEDER y la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid.

Y es que estas enfermedades se caracterizan por ser altamente discapacitantes, por lo que el objetivo de estas jornadas ha sido formativo para los profesionales valoradores de la Discapacidad.

Esta jornada, que tuvo lugar en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz gestionado por DomusVi, fue nuevamente un foro donde profesionales y asociaciones dieron voz a las más de 400.000 personas que se estima conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en la autonomía.

La Jornada contó con representación de todos los agentes implicados -administración, profesionales y pacientes– y contó con la intervención de Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid; Ana Isabel Isasi, Directora del Centro Alicia Koplowitz; Pilar Sánchez-Porro, Médico Valorador Centro Base nº8, y María Elena Escalante, Representante Institucional de FEDER.

Además, intervinieron también médicos especialistas y trabajadores sociales así como experiencias en primera persona para abordar enfermedades poco frecuentes como  Síndrome de KabukiOsteogénesis Imperfecta, Esclerosis Tuberosa o Síndrome 22q11.

LA ESCASA INFORMACIÓN DIFICULTA UNA ADECUADA VALORACIÓN

Las enfermedades raras se caracterizan por ser altamente discapacitantes y en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años, de forma que la gran mayoría de los pacientes son menores y adolescentes. María Elena Escalante explicó que “las familias tienen que hacer frente a una realidad totalmente desconocida, no sólo para ellos, sino también para profesionales sanitarios o expertos de cualquier disciplina social”.

Más de un 70% de las personas con enfermedades raras en nuestro país posee el certificado de discapacidad, según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Este estudio es actualmente referente en nuestro país y está en estos momentos actualizándose en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias, dependiente del Imserso.

En este encuentro también se abordó la problemática que supone la escasa información que dificulta una adecuada valoración y condiciona la especialización de los perfiles profesionales que realizan dichas valoraciones. Y si bien la discapacidad es algo visible en todas las áreas de la vida de quienes conviven con ella, las particularidades de las enfermedades raras hacen necesario profundizar en la discapacidad desde una óptica enfocada en estas patologías y sus características.

Justamente por ese motivo se realizan estas Jornadas, tal y como subrayó la Representante de FEDER, “por eso estamos hoy aquí: para motivar la formación orientada a formar a los equipos profesionales y responder a las preguntas poco frecuentes que enfrentan tanto familias como valoradores”.

Para hacer frente a estas dificultades, la FEDER ha renovado el convenio con la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, gracias al cual se ha logrado un hito de gran relevancia para el colectivo que es el impulso de la coordinación entre las tres direcciones generales: discapacidad, dependencia y familia.

http://geriatricarea.com/el-35-de-las-personas-afectadas-por-enfermedades-raras-no-esta-satisfecha-con-el-grado-reconocido-de-discapacidad/

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En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que tiene lugar hoy 25 de abril (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama la aprobación de financiación para tratamientos que mejoren la vida de los pacientes y denuncia que "se está poniendo en juego la vida de los pacientes" al no financiarlos el Ministerio de Sanidad.

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
 
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que frenan el deterioro de la misma.
 
La Federación Española de Fibrosis Quística apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que podría mejorar su calidad y esperanza de vida, independientemente del coste que tenga.
 
Sin embargo, la comisión de precios del Ministerio de Sanidad emitió el pasado 5 de enero un acuerdo “desfavorable” respecto a la financiación de un nuevo tratamiento, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.
 
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación quiere que se conozca la realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se está poniendo precio a la vida de sus hijos, que no reciben un medicamento que podría frenar el deterioro de su salud, simplemente por un desacuerdo económico entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad.
 
Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de FQ expresa su indignación ante la situación: “Más de dos años de retraso es mucho tiempo para nuestro colectivo. No entendemos cómo pueden poner precio a nuestras vidas. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas (en la mutación más agresiva), y tiempo es precisamente lo que no nos sobra. Instamos a las partes a un entendimiento urgente por el bien de los pacientes cuyas vidas están en juego”.
 
El año pasado la Federación creó una recogida de firmas en Change.org reclamando la autorización de financiación para este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y ya se han más de recogido 38.000 firmas. Desde la Federación hacen un llamamiento a la participación para que durante la semana del Día Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a esta reclamación.
 
http://www.medicosypacientes.com/articulo/pacientes-con-fibrosis-quistica-reclaman-el-acceso-nuevos-tratamientos-que-mejoren-su?utm_source=Newsletter+MyP&utm_campaign=cd09930f44-Newsletter+MyP&utm_medium=email&utm_term=0_f7ccd7418d-cd09930f44-438890053
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El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad reclama al Congreso que reforme la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios de modo que se garantice la atención a personas mayores o con discapacidad en las gasolineras.

Según datos de la Asociación Española de Operadores de Productos Petrolíferos, de las 10.947 gasolinerasexistentes en España en 2016, unas 547 operan sin empleados. Desde la Agrupación Española de Vendedores al Por Menor de Carburantes y Combustibles (Aevecar) señalan que el mínimo de empleados para mantener el funcionamiento de una gasolinera es de cuatro trabajadores, mientras que la media española se sitúa entre siete y ocho, todo ello sin contar cafeterías y lavaderos que pudieran existir en cada punto.

Ante estas situación, y con la proliferación de las llamadas estaciones de servicio «low-cost» en las que el cliente realiza por sí mismo tida la operación de repostaje, desde el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) han reclamado al Congreso de los Diputados que la reforma del texto refundido de la Ley General para la Defensa de los Consumidores y Usuarios, que se está tramitando en la Cámara Baja, incluya la regulación de la obligatoriedad de que las estaciones de servicio cuenten con personal de atención siempre que estén abiertas al público.

El CERMI ha remitido su propuesta a las diferentes fuerzas políticas para que sea incluida en la reforma de la Ley de Consumidores, con el fin de garantizar la atención a personas mayores o con discapacidad en estaciones de servicio de carburantes para automoción.

En concreto, la disposición adicional que el CERMI propone que se añada, recoge que las estaciones de servicio de carburantes para automoción en todo el territorio nacional dispondrán, mientras estén abiertas al público, de personal presencial que deberá atender, apoyar y auxiliar a las personas con discapacidad y personas mayores que así lo requieran en las tareas de repostaje de carburantes, cuando las mismas no puedan efectuar por sí solas estas labores.

Esta propuesta se enmarca dentro de las diferentes acciones que la plataforma representativa de la discapacidad en España ha impulsado para poner de manifiesto la discriminación que suponen las gasolineras desatendidas para las personas con discapacidad, una realidad que, precisamente, la entidad ha denunciado recientemente ante el Defensor del Pueblo Europeo.

En este sentido, desde el sector social de la discapacidad se viene demandando del legislador una regulación nacional uniforme que obligue a que las estaciones de servicio de carburantes en todo el territorio nacional cuenten con personal de atención al público de modo permanente, así como que dicho personal tenga obligación de prestar apoyo y asistencia a las personas con discapacidad y personas mayores que repostan en estos puntos.

En el caso específico de las personas con discapacidad, la presencia permanente de personal y la atención en las tareas de repostaje es una exigencia de la propia normativa europea y española que como consecuencia de la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, obliga a los proveedores de bienes, productos y servicios a disposición del público a realizar ajustes razonables para impedir discriminaciones por razones o motivos de discapacidad.

http://www.abc.es/motor/reportajes/abci-piden-estaciones-servicio-siempre-tengan-personal-atencion-para-discapacitados-201804161211_noticia.html

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