cabecera

Así lo han demandado durante sus comparecencias en la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (Asem CLM) ha reclamado más investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados, al tiempo que Castilla-La Mancha Inclusiva ha pedido que se cumpla la normativa en materia de accesibilidad universal.

Así lo han demandado sus respectivos presidentes, Begoña Martín y Enrique Alarcón, durante sus comparecencias en la Comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de las Cortes de Castilla-La Mancha.

Martín ha explicado que la aparición de las enfermedades neuromusculares -que en el 50 por ciento de los casos afectan a niños y que, en conjunto, superan las 150- puede producirse en cualquier etapa de la vida.
Éstas son crónicas y degenerativas y no tienen cura, aunque sí existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.

Por ello, la presidenta de este colectivo ha destacado la necesidad de invertir en investigación con la finalidad de conseguir los "tan ansiados tratamientos curativos", ya que "invertir en investigación es invertir en esperanza de vida", ha remarcado.

También ha defendido la creación de una unidad de enfermedades neuromusculares en la región que permita ofrecer "una respuesta más rápida a este tipo de patologías" que, en ocasiones, tardan hasta tres años en ser diagnosticadas.

Ha hecho hincapié en que el impacto de estas enfermedades en el entorno familiar es "brutal" y ha considerado "de vital importancia" la manera de dar la primera noticia, por lo que ha abogado por que el neurólogo esté acompañado por un psicólogo y un trabajador social.
Precisamente, la coordinadora de esta entidad, Perpetua Casas, ha incidido en que el "caballo de batalla" se encuentra en el ámbito sanitario, debido al desconocimiento de estas enfermedades.

Aunque también ha puesto de manifiesto otras necesidades en el ámbito educativo, social, laboral y cultural y ha reclamado apoyo en la etapa universitaria, ampliar recursos en la cartera de servicios sociales y dependencia, exigir el cumplimiento del porcentaje de plazas laborales en empresas privadas y accesibilidad universal.

Asem CLM es una entidad sin animo de lucro de ámbito autonómico constituida en 2004 para mejorar la calidad de vida de los enfermos neuromusculares y sus familias y que cuenta con 310 socios de los que 245 son afectados.

Por su parte, el presidente de Castilla-La Mancha Inclusiva ha reivindicado el cumplimiento del Real Decreto 1/2013 sobre accesibilidad universal para que los diferentes entornos, productos y servicios sean accesibles.

También ha apostado por establecer un régimen sancionador ya que, "no debemos consentir, por dignidad y derecho, que una persona en silla de ruedas tenga que mendigar ayuda" en cuestiones tan cotidianas como utilizar el transporte público o acceder al cine, y ha demandado la implementación de itinerarios formativos como "herramienta imprescindible" a la hora de abordar la inserción laboral.

En este punto, ha indicado que, de acuerdo con el Informe Olivenza y según el Observatorio sobre Discapacidad referido a 2016-2017, solo una de cada cuatro personas con discapacidad tiene empleo.

Por todo ello, Alarcón ha hecho una serie de propuestas que serán, a su vez, presentadas a los diversos grupos políticos y a las consejerías pertinentes en los próximos meses.

Entre ellas, ha planteado el establecimiento de equipos técnicos en asesoramiento, orientación y evaluación de proyectos en accesibilidad universal, así como un órgano de trabajo conjunto entre la Administración y el colectivo para actualizar la legislación existente en Castilla-La Mancha en esta materia.

También ha propuesto la recuperación de los servicios de formación y empleo gestionados por las entidades del sector o una nueva convocatoria para el acceso a la Función Pública.

Además, ha planteado la puesta en marcha de un servicio de atención personalizada y rehabilitación biopsicosocial para personas con gran discapacidad y dependientes que residen en las zonas rurales más deprimidas de la región.

Castilla-La Mancha Inclusiva es una confederación de carácter regional constituida en mayo de 2017 y que aglutina a más de 70 asociaciones de la región que suponen alrededor de 10.000 personas con discapacidad física y orgánica.

Finalmente, los diferentes grupos políticos, PSOE, PP y Podemos, han mostrado su reconocimiento a la labor que realizan estas entidades, a las que han mostrado su apoyo para que sus demandas sean atendidas.
 
https://www.clm24.es/articulo/actualidad/asociaciones-discapacidad-piden-investigar-cumplir-normativa-accesibilidad/20180621161402209110.html
0
0
0
s2smodern
  • SERVICIO DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMIA PERSONAL FINANCIADO POR LA JUNTA DE COMUNIDADES DE CLM

 

MJG / Daimiel

 

Cocemfe Oretania Ciudad Real pone en marcha en este mes de julio el Servicio de Promoción de la Autonomía Personal, conocido popularmente bajo las siglas de SEPAP Mejora-T, en la localidad de Daimiel.

El SEPAP es un programa de promoción de la autonomía para personas en situación de dependencia moderada. Este servicio público  y gratuito para los usuarios mayores de edad, tiene como objetivo primordial  ofrecer soportes preventivos, rehabilitadores y adaptadores que ayuden a promover y potenciar estilos de vida saludables, además de múltiples alternativas que permitan a la persona en situación de dependencia disfrutar de su entorno el máximo tiempo posible. “Nuestro objetivo, como el del programa es prevenir y/o retrasar el agravamiento del grado de dependencia, mediante el desarrollo de actuaciones preventivas y de rehabilitación. Además de intentar reducir el impacto que la dependencia provoca, tanto en quienes la padecen, como en quienes ejercen su cuidado”, argumentan desde la organización, tomando de ejemplo los propios objetivos del SEPAP.

Para ello, un amplio equipo de profesionales adaptará y graduaran las actividades a desarrollar con la finalidad de poder realizar con mayor autonomía las diferentes actividades de la vida diaria.

En concreto se trabajarán las áreas de psicología, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional, prestando todos ellos una atención integral, personalizado e individualizado, tras un pormenorizado estudio y planificación centrada en la persona. “El conjunto de estas terapias ayudan por ejemplo a la estimulación cognitiva, a la psicomotricidad…en definitiva potencian un estilo de vida más saludable, dentro de cada una de las propias posibilidades del usuario”.

 

 

En definitiva, se pretende alcanzar una mejora en la calidad de vida de las personas, gracias al asesoramiento, la orientación y la asistencia que se les ofrecerá. Asimismo, se formará al grupo en tecnologías de apoyo y adaptaciones.

Gracias a este programa de prevención y promoción de la autonomía personal, se ofrecerán herramientas de apoyo para lograr una mejor calidad de vida, de todas las personas susceptibles de beneficiarse del mismo.

La puesta en marcha de este programa en la localidad de Daimiel, pretende cubrir las necesidades de las personas valoradas con Grado de Dependencia Moderada de la ciudad.

Para solicitarlo y pedir información sobre el mismo se pueden dirigir al Área de Dependencia del Centro Social de Daimiel en C/ Travesía de las Tercias 4, y al CADF "Vicente Aranda" en C/ Manchuela esq. Teatino de Daimiel, así como en el teléfono 926 85 01 63.

0
0
0
s2smodern

21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA

  • En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará.

  • Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

21 de junio de 2018.- Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo. Aunque típicamente aparece de forma esporádica (un caso aislado en una familia), entre un 5 a un 10% de los casos presentan agrupamientos familiares.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) se estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. En general los estudios en la población occidental muestra una incidencia que oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año.

La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, típicamente, en menos de 5 años desde el inicio, en general como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. No existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio está basado en medidas paliativas de control de síntomas.

Desde Federación ASEM queremos dar visibilidad a este día conmemorativo internacional, para impulsar el conocimiento y la concienciación con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. Así como para reivindicar que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

 * Datos procedentes de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro. Disponibles en http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf y http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link167.pdf).

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

http://asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1719-21-de-junio-dia-internacional-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela

 

0
0
0
s2smodern
Joomla templates by a4joomla