cabecera

21 de junio, Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica - ELA

  • En España existen más de 3.000 personas diagnosticadas de ELA y se estima que una de cada 400 personas la desarrollará.

  • Federación ASEM reivindica que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

21 de junio de 2018.- Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Se trata de una enfermedad debilitante, progresiva, de carácter neurodegenerativo. Aunque típicamente aparece de forma esporádica (un caso aislado en una familia), entre un 5 a un 10% de los casos presentan agrupamientos familiares.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) se estima que cada día se diagnostican unos 3 nuevos casos de ELA, más de 900 al año, y que actualmente el número de personas afectadas en España puede superar las 3.000. En general los estudios en la población occidental muestra una incidencia que oscila entre 1 a 2 casos por 100.000 habitantes y año.

La enfermedad tiene un curso progresivo e inexorable que lleva a la muerte, típicamente, en menos de 5 años desde el inicio, en general como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva. No existe un tratamiento curativo, y el tratamiento desde su inicio está basado en medidas paliativas de control de síntomas.

Desde Federación ASEM queremos dar visibilidad a este día conmemorativo internacional, para impulsar el conocimiento y la concienciación con esta enfermedad neuromuscular tan grave y prevalente. Así como para reivindicar que se impulse la inversión en investigación científica, pues la ELA como el resto de patologías neuromusculares, necesita de avances científicos que favorezcan la búsqueda de un tratamiento eficaz.

 * Datos procedentes de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro. Disponibles en http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf y http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link167.pdf).

Más información:
Federación ASEM
934516544
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

http://asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1719-21-de-junio-dia-internacional-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela

 

0
0
0
s2smodern

El plazo para enviar candidaturas a los 'Premios cermi.es 2018', convocados por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), concluirá el próximo día 15 de julio, según informa el propio Cermi.

Con estos galardones, se reconoce anualmente el trabajo en España en favor de las personas con discapacidad y sus familias, con el fin de "lograr una sociedad más inclusiva y justa que no deje atrás a nadie", según explica el propio Cermi.

Las personas, entidades, organizaciones o instituciones que deseen participar en estos galardones deben enviar su candidatura a la sede del Cermi Estatal -en la calle Recoletos en Madrid- o al correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., cumplimentando el formulario que aparece junto a las bases de los galardones en la web del Cermi (www.cermi.es). El fallo del jurado se conocerá en la segunda quincena del mes de septiembre de este año.

El Cermi anima a participar en estos premios, "porque además de reconocerse públicamente el trabajo en favor de la inclusión, puede servir como inspiración y ejemplo de buenas prácticas a otras personas u organizaciones, algo que no solo beneficia a las personas con discapacidad, sino a toda la sociedad".

DISTINTAS CATEGORÍAS

En esta edición, el Comité Ejecutivo del Cermi Estatal ha establecido doce categorías dentro de los galardones: Inclusión Laboral; Investigación Social y Científica; Acción social; Accesibilidad Universal – Fundación Vodafone; Acción Cultural Inclusiva; Fundación CERMI Mujeres - Acción en beneficio de las mujeres con discapacidad; Medios de Comunicación e Imagen social de la Discapacidad; Mejor Acción Autonómica y/o Local; Responsabilidad Social Empresarial/Discapacidad; Activista-Trayectoria Asociativa; Mejor práctica de cooperación asociativa en la esfera del Tercer Sector de la discapacidad, e Institucional.

El fallo de los Premios lo realizará un jurado integrado por representantes del Cermi, asistidos por profesionales relevantes de la comunicación y la responsabilidad social corporativa de acreditada trayectoria, quienes se constituirán en Comité Técnico Asesor. Formará parte del jurado una persona representante de la agencia de noticias Servimedia como apoyo operativo. Actuará como Secretaria del Jurado, con voz y voto, la directora ejecutiva del Cermi.

El jurado dirimirá cada premio por mayoría simple para cada una de las categorías, y a las personas u organizaciones ganadoras se les hará entrega de una escultura representativa, obra de un prestigioso artista.

(SERVIMEDIA)

http://ecodiario.eleconomista.es/sociedad/noticias/9213340/06/18/discapacidad-hasta-el-15-de-julio-plazo-para-presentar-candidaturas-a-los-premios-cermies-2018.html

0
0
0
s2smodern

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha planteado al Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social que amplíe el permiso de maternidad cuando quienes se acojan a ellos sean mujeres con discapacidad.

En la motivación de su propuesta al Ejecutivo, el CERMI señala que la legislación "no considera ninguna especificidad favorable para las mujeres con discapacidad, a pesar de las mayores dificultades y los más intensos apoyos que pueden necesitar durante el embarazo y en las primeras semanas tras el alumbramiento".

Para suplir esta laguna, el CERMI propone que se amplíe en 4 semanas el permiso genérico de 16 semanas reconocido por razón de maternidad, y llegar a las 20 semanas en el caso de mujeres con discapacidad.

Además de aplicarse a las personas acogidas a la Seguridad Social, esta misma modificación normativa se plantea igualmente para las empleadas públicas, mediante la reforma del Estatuto del Empleado Público.

La adopción de esta medida, según el CERMI, "permitiría avanzar en el apoyo efectivo al derecho a formar una familia y a tener descendencia reconocido a todas las personas con discapacidad en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de naciones Unidas, firmada y ratificada por España". EFE

http://www.lavanguardia.com/vida/20180616/45151507327/el-cermi-pide-ampliar-el-permiso-de-maternidad-a-mujeres-con-discapacidad.html

0
0
0
s2smodern
Joomla templates by a4joomla